2. APRIL-SVJETSKI DAN OSOBA SA AUTIZMOM

2.april je Svjetski dan osoba sa autizmom.  U decembru  2007. godine, Generalna skupstina Ujedinjenih Nacija, usvojila je rezoluciju kojom je 2. april proglasen Svetskim danom osoba sa autizmom.

Autizam je veoma složen neurorazvojni poremećaj koji se javlja u ranom djetinjstvu i traje cijeli život.  Do danas nisu utvrđeni uzroci nastanka autističnog poremećaja. Postoje ozbiljni pokazatelji da autizam nastaje kao posledica različitih faktora (genetski, biohemijski i imunološki, rana oštećenja mozga, kao faktori sredine u najširem smislu)  koji utiču na razvoj mozga, njegovu strukturu i funkcionisanje.

Uprkos početnim verovanjima, autizam nije rijetka pojava. Poznato je da, ukoliko se podrazumjeva cio spektar  poremećaja, javlja se kod skoro 6 od 1000 osoba. Najnovi  podaci u poslednjih pet godina govore o učestalosti 1:88 djece  sa nekim od poremećaja iz spektra autizma. Autizam može da se desi svakoj porodici, bez obzira na rasnu, nacionalnu i etničku pripadnost, socijalni i ekonomski status. Kod dječaka se javlja 3-4 puta češće nego kod djevojčica.

Poremećaji iz spektra autizma čine niz sličnih, ali i različitih kliničkih slika s prevladavajućim simptomima poremećaja socijalne interakcije i komunikacije, jezika, govora i mašte, senzornih odgovora, ponavljajućih stereotipnih radnji i posebnih vještina, i to u različitom intenzitetu – od slabih do naglašenih simptoma. Osobe iz ovog  spektra mogu imati neobične reakcije na senzorne nadražaje, kognitivno oštećenje ili neujednačen razvoj vještina, slabu koordinaciju, neobične navike u ishrani, piću i spavanju, probleme s promjenama raspoloženja i anksioznošću, a mogu biti skloni i samopovređivanju. Znakovi i simptomi autizma variraju, kao i njihovi efekti. Neke osobe sa autizmom imaju samo blage poremećaje, dok drugi moraju prebroditi velike prepreke.

Kako se postavlja dijagnoza?

Poremećaj autističnog spektra po novoj klasifikaciji Američkog psihijatrijskog udruženja, dijagnostičkom I statističkom priručniku za mentalne poremećaje (DSM V, obljavljen u maju 2013) predstavlja neurorazvojni poremećaj. Dijagnostički kriterijumi ovog priručnika za autistične poremećaje su :

·         Socijalno – komunikacioni deficiti

·         Stereotipno ponašanje

Za postavljanje dijagnoze moraju biti ispunjena četiri kriterijuma :

1. Postojani deficiti u socijalnoj komunikaciji i socijalnim interakcijama koji se ispoljavaju u različitim kontekstima i koji se ne mogu dovesti u vezu sa opštim razvojnim kašnjenjem;
2. Ograničeni, repetitivni oblici ponašanja, interesovanja ili aktivnosti;
3. Simptomi moraju postojati u ranom djetinjstvu, ali ne moraju biti u punoj mjeri ispoljeni sve dok socijalni zahtjevi ne prevaziđu ograničene kapacitete ili mogu biti maskirani naučenim strategijama u kasnijem životu;
4. Ispoljeni simptomi zajedno ograničavaju i oštećuju svakodnevno funkcionisanje.

Sama činjenica da je djetetu dijagnostikovan autizam predstavlja  bolan događaj   za roditelje i porodicu i veliki je izvor stresa. Reakcija porodice na dijagnozu je različita i zavisi od mnogih faktora. Briga o djetetu može biti fizički i emocionalno iscrpljujuća. Pokušaj roditelja da izbalansiraju vrijeme i energiju sa potrebama djeteta  sa autizmom i ostale djece, ličnih potreba  i potrebama svoga braka nisu nimalo laki. Pojava autizma u bližoj porodici značajan je činilac narušavanja čitave porodične dinamike zbog činjenice da roditelji treba više pažnje i vremena da posvete djetetu sa autizmom, zbog čega pate ostali aspekti porodičnog života. Osim toga, roditelji strahuju da će nešto propustiti za uspješan djetetov razvoj, stalno se pitaju postupaju li ispravno, a i dijete je često samo po sebi osjetljivije i zahtjevnije u njezi. Zato je ovim porodicama i djeci potrebna dodatna podrška.

Unutrašnji resursi roditelja mogu se poboljšati kroz osnaživanje kapaciteta odnosno kroz edukaciju. Upravo zbog toga, roditelje djece s autizmom potrebno je poučiti kako se na primjereni način nositi s izazovima vaspitanja i svakodnevnog života s djetetom sa razvojnom teškoćom autizma da bi se zadržalo zdravo i podržavajuće porodično okruženje. Neophodno je osposobiti i roditelje za pravilno postupanje, odnosno potrebno ih je edukovati za korištenje strategije smanjivanja i prevenciju  razvoja nepoželjnih vrsta ponašanja djeteta sa autizmom,  pomoću koje se čitava porodica može aktivno uključiti u sve aktivnosti suživota s djetetom sa autizmom. Na taj način podržavamo i motivišemo roditelje i olakšavamo njihovo razumijevanje i prihvatanje teškoća njihove djece.

Braća i sestre djece sa autizmom susreću se sa sopstvenim izazovima. Pred njih se mogu postavljati dodatna očekivanja i njima je često potrebna dodatna pomoć da razumiju emocijalne reakcije koje doživljavaju kao rezultat mnogih promjena koje se javljaju u njhovim životima. Kada su i sami u najranijem periodu života trpe jer ne mogu da razumiju ponašanje roditelja koji su toliko zaokupljeni bratom ili sestrom  sa autizmom. U određenom trenutku, posebno u vrijeme puberteta  može doći do ugrožavanja samopoštovanja braće i sestara djece sa autizmom, zbog pretpostavke da ih okolina gleda kao obilježene. Roditelji često nisu u stanju da bez stručne pomoći pomognu svojoj djeci u prihvatanju realnosti i da ih usmjere na prava rešenja unutrašnjih konflikata. U praksi se može vidjeti da su braća i sestre prihvatile  onaj model prema bratu ili sestri  sa autizmom koji imaju njihovi roditelji.

Osim podrške porodici, neophodno je osobama sa autizmom obezbijediti pristupačno doživotno obrazovanje. Za osobe sa autizmom, obrazovanje predstavlja mnogo više od bazičnog prava. Djeca sa autizmom moraju da imaju besplatno, adekvatno obrazovanje počev od predškolskog uzrasta. Specijalizovan pristup obrazovanju bi trebalo da podstakne đake u razvoju odgovarajućih obrazovnih aktivnosti, a u skladu sa detetovim najboljim interesom, snagom i potrebama. Prioriteti porodica uvek moraju biti uzeti u obzir. Odrasle osobe sa autizmom bi takođe trebalo da imaju koristi od kontinualnog obrazovanja, a sa ciljem postizanja najveće moguće mjere nezavisnog načina života i uključenja u radnu sredinu.

KAKO PREPOZNATI AUTIZAM OD NAJRANIJEG UZRASTA?

Rani znakovi autizma kod beba i dojenčadi

·         slabo sisanje u prvim nedeljama života

·         veoma mirna i tiha, nezahtjevna beba ili, suprotno, beba koja neprekidno plače i vrišti i koju je nemoguće smiriti

·         pruža otpor maženju

·         mrzi prepovijanje, češljanje i sl.

·         ravnodušna je prema onima koji se brinu o njoj, ili suprotno, postoji patološka vezanost za te osobe

·         ne postoji kontakt pogledom, na primer, pri hranjenju

·         ne pruža ruke da se uzme

·         ne učestvuje u igrama, ne imitira izraz lica ili pokrete odraslih: ne maše “pa-pa”, ne šalje poljubac, i sl.

·         gukanje je oskudno ili ne postoji

·         izuzetno je zainteresovano za neke predmete, na pr. jaka svjetla, šare na tepihu, prekidače I sl.

Sljedeći nedostaci zahtjevaju trenutnu procjenu 

• Do 6 mjeseci: Izostaju  veliki  osmjeh ili ostali topli, radosni izrazi.
• Do 9 mjeseci: Nema uzajamnog djeljenja zvukova, osmjeha i  ostalih izraza lica
• Do 12 mjeseci: Izostaje reakcije na ime.
• Do 12 mjeseci:Izostaje  brbljanje ili “dječji govor”.
• Do 12 mjeseci: Nema uzajamnog gestikuliranja, kao što je pokazivanje, posezanje, ili mahanje.
• Do 16 mjeseci: Nema izgovorenih riječi.
• Do 24 mjeseca: Nema fraza od dvije ili više riječi sa značenjem, koje ne uključuju imitaciju ili ponavljanje.

Pojedinci sa smetnjama iz spektra autizma ne prate tipične obrasce razvoja djeteta. Neka djeca pokazuju naznake budućih problema ubrzo nakon rođenja. Ostala djeca imaju tipičan razvoj do uzrasta od 12 do 36 mjeseci, kada počinju da se ponašaju “čudno”, gube govor, regresiraju u društvenim vještinama koje su ranije pokazivali. U mnogim slučajevima problem u komunikaciji i društvenim vještinama postaju primjetni kada dijete zaostaje iza ostale djece istog uzrasta.

Kako djete biva starije, kritični znakovi autizma postaju sve različitiji. Postoji mnogo upozoravajućih znakova i simptoma, a najčešće se oni vrte oko slabijih socijalnih vještina, poteškoća u govoru i jeziku, poteškoća u neverbalnoj komunikaciji, i nefleksibilnog ponašanja.

Nataša Knežević, psiholog i porodični terapeut